સન્ડે સ્પેશિયલ - 22

 "શું અમે ફરી પાછા  પહેલાની જેમ દોડી શકીશું ?" :  કૌશિક અને વેદના આ સવાલનો જવાબ વિશ્વના કોઈ તબીબ પાસે નથી.  

            કૌશિક અને વેદ બંને માસૂમ બાળકોની  આ અત્યંત સંવેદનશીલ કથા છે. આ બંને ભાઈઓની  જીવનની વ્યથા કથા જાણીને કોઈની પણ આંખો ભીંજાયા વિના નથી રહેતી. એમના પરિવારની મનોવ્યથા  જોઈને  કોઈનું પણ હૈયું ભરાઈ આવે છે. વાત છે અરવલ્લી જીલ્લાના મોડાસા તાલુકાના નાના અમથા વરથું ગામના સાવ સાધારણ પરિવારમાં જન્મેલા આ બંને તેજસ્વી  બાળકોની ! કૌશિક અને વેદ એવી અસાધ્ય બીમારીનો ભોગ બન્યા છે કે જેની દવા આજદિન સુધી શોધાઈ  નથી. કુદરતના કોઈ ચમત્કારની આશાએ આ આખો પરિવાર મીટ માંડીને બેઠો છે.

          પરિવારના મોભી રમેશભાઈ પ્રણામી છૂટક મજૂરી કરી પરિવારનું ગુજરાન ચાલાવે છે. હાલ તેઓ ગાંધીનગરની કોઈ વાસણની દુકાનમાં નોકરી કરી રહ્યા છે. તેમના લગ્ન જ્યોત્સનાબેન સાથે થયા. સમય જતાં તેમના ત્યાં પુત્રનો જન્મ થયો. એનું નામ કૌશિક રાખવામાં આવ્યું. કૌશિક  દેખાવે રૂપાળો અને તંદુરસ્ત !  જોતાં જ વહાલ ઉપજે એવો દીકરો !  પાંચ વર્ષે ગામની જ પ્રાથમિક  શાળાએ મુકવામાં આવ્યો.  ત્યાં સુધી તો કૌશિક શાળાએ ચાલીને જાય અને આવે અને બાળસહજ તોફાન મસ્તી પણ ખૂબ  કરે સાથે સાથે ભણવામાં પણ એટલો જ તેજસ્વી. પરતું પહેલા ધોરણમાંથી જ બીમારીએ માથું ઉચક્યું. કૌશિકના પગના સ્નાયુઓમાં નબળાઈ આવવા લાગી. ચાલતાં ચાલતાં જ પડી જાય. સંતુલન જાળવવામાં પણ તકલીફ પડવા માંડી. પરિવાર ચિંતામાં મુકાયો. મોડાસાના નિષ્ણાત ડોકટરોની સલાહ લીધી. ડોકટરોને રિપોર્ટ ચિંતા જનક લાગતાં  કૌશિકને અમદાવાદના નિષ્ણાત ડોક્ટરની સારવાર માટે મોકલવામાં આવ્યો. અને અમદાવાદના ડોકટરે નિદાન કર્યું કે કૌશિકને  “ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી” નામની બીમારીનો ભોગ બન્યો છે. રમેશભાઈ અને જ્યોત્સનાબેન માટે તો રોગનું નામ નવું હતું. પરંતુ જ્યારે ડોકટરે બીમારીના લક્ષણો વિષે જણાવ્યું અને કહ્યું કે આ રોગની કોઈ દવા આજદિન સુધી શોધાઈ જ નથી, ત્યારે આ દંપતીના પગ નીચેથી જાણે જમીન જ સરકી ગઈ.

       “ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી” એક ભયંકર રોગ છે. જેમાં શરીરના સ્નાયુઓ બનવા માટે ડિસ્ટ્રોફીન નામનું પ્રોટીન બનતું બંધ થઇ જાય છે. પરિણામે ત્યારબાદ જે નવા સ્નાયુકોષો બને તેમાં ઉણપ આવતી જાય છે. પરિણામે ધીમે ધીમે વ્યક્તિના સ્નાયુઓ કમજોર પડવા લાગે છે. અને સંકોચાવા લાગે છે. અને એકવાર આ ક્રિયા શરૂ થયા પછી  એનો કોઈ ઈલાજ નથી. એ વધતું જ જાય છે. શરૂઆતમાં શરીરમાં દુખાવો ખેંચાણ અનુભવાય, બોલવામાં અને ઉભા થવામાં તકલીફ પડે પછી ઉભા જ ન થવાય. હાથ પગ સંકોચાઈ જાય અને આગળ જતાં હૃદય અને ફેફસાંનાં સ્નાયુઓ પણ નબળા પાડવા લાગે. એ થતા જ શ્વાસ  લેવાની અને લોહીનાં પરિભ્રમણની આખરી સમસ્યાઓ શરૂ થાય જે વર્ષોની યાતનાઓના અંતે માણસને ધીમે ધીમે મૃત્યુ સુધી લઇ જાય છે. આ રોગનો કોઈ ઉપચાર નથી. અને તે થવાનાં નક્કર કારણો પણ નથી. આ રોગ માટે આનુંવાંશિક કારણો ભાગ ભજવી શકે છે.

          વહાલસોયો   દીકરો આવી અસાધ્ય બીમારીનો  ભોગ બનતાં પરિવાર પર જાણે મુસીબતોનું આભ ફાટ્યું. હસતા-રમતા,  કુદતા   કૌશિકનું  ધીમે ધીમે ચાલવાનું બિલકુલ બંધ થઇ ગયું. ધીમે ધીમે હાથ પણ કામ કરતા બંધ થવા લાગ્યા. ત્યારે રમેશભાઈ અને જ્યોત્સનાબેનના ત્યાં બીજા પુત્રનો જન્મ થયો. જેનું નામ વેદ રાખવામાં આવ્યું. દેખાવે એ પણ તંદુરસ્ત ! કૌશિકના દુઃખને વિષારી વેદના જન્મને વધાવી લીધો. વર્ષો પછી  પરિવારમાં આનંદનું મોજું ફરી વળ્યું. પરંતુ આ આનંદ પણ ઝાઝો ટક્યો નહિ. વેદ પાંચ વર્ષનો થયો ત્યારે હસતો રમતો ચાલીને શાળાએ જવા લાગ્યો. પરંતુ એક દિવસ સંતુલન ગુમાવતા વેદ રસ્તામાં જ પડી ગયો. અને દિવસો પસાર થતા ગયા એમ વેદની સંતુલનની સમસ્યા વધવા લાગી. પરિવાર પર જાણે ફરી આફતોનું આભ ઘેરાયું. મજુરી કરીને ગુજરાન ચલાવતા આ પરિવાર પાસે વહાલસોયા દીકરાની સારવાર માટે પણ આર્થિક સગવડ હતી નહિ. કાળી મજુરી કરી દીકરાની સારવાર માટે પૈસા ભેગા કર્યા. મોડાસાના જાણીતા ડોકટર  પાસે વેદને લઇ જવામાં આવ્યો. ડોકટરને રિપોર્ટ શંકા જતાં કૌશિકની જેમ જ અમદાવાદ જવા સલાહ આપી.

            જિંદગીના બે છેડા ભેગા કરવા મથામણ કરતા રમેશભાઈ દિકરાની સારવાર માટે માંડ રૂપિયા એકત્ર કરી શક્યા અને અમદાવાદના નિષ્ણાત ડોક્ટરને બતાવ્યું. અને ડોકટરે નિદાન કર્યું કે વેદ પણ કૌશિકની જેમ જ “ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી” બીમારીનો શિકાર બન્યો છે. પહેલો  પુત્ર કૌશિક  જે રોગથી પીડાતો હતો એ જ અસાધ્ય બીમારી  બીજા પુત્ર વેદને થયાનું જાણી  રમેશભાઈ અને જ્યોત્સના બેન પર શું ગુજરી હશે એ કલ્પના કરવી પણ મુશ્કેલ છે. રમેશભાઈની આર્થિક સ્થિતિ સારી ન હોવા છતાં પોતાના પુત્રોને સાજા કરવા થઇ શકે એ બધું જ કરી છૂટ્યા. છેવટે  કૌશિક અને વેદને લઇ  છેક મુંબઈ સુધીનાં તબીબોને બતાવી જોયું. પણ બધા તબીબોનો એક ઉત્તર હતો કે  ‘આ દુનિયામાં આ બીમારીનો કોઈ ઈલાજ જ નથી.’ આ સાંભળી રમેશભાઈ અને જ્યોત્સનાબેન  હતાશ થઇ ગયા. પરંતુ તેઓ પોતાના સંતાનોની સેવામાં કોઈ કચાસ રાખવા માંગતા નોહતા.

         કૌશિક અને વેદ બંને તેજસ્વી વિદ્યાર્થીઓ છે. બંનેના હાથ પગના સ્નાયુઓ ધીમે ધીમે સંકોચાઈ રહ્યા છે. શરીરનાં અંગો ધીમે ધીમે નિષ્ક્રિય થઇ રહ્યાં છે એમાં છતાં કૌશિક અને વેદના ચહેરા પરનું સ્મિત જરા પણ કરમાયું નથી. ગત વર્ષે ધોરણ આઠમાં રાજ્ય પરિક્ષા બોર્ડ દ્વારા લેવાયેલ NMMS  ની પરિક્ષામાં સમસ્ત અરવલ્લી જીલ્લામાં ત્રીજા ક્રમે આવીને વેદે સૌને ચોકાવી દીધા. પોતાની શારીરિક ક્ષમતા ન હોવા છતાં પણ સતત  બે કલાક સુધી બેસીને પરિક્ષા આપી અને સમસ્ત જીલ્લમાં ત્રીજો ક્રમ પ્રાપ્ત કરી પોતાની બુદ્ધિ ક્ષમતાનો પરિચય આપ્યો. વેદનું મનોબળ વધારવામાં વરથું પ્રાથમિક શાળામાં શિક્ષક તરીકે ફરજ બજાવતા કલ્પેશભાઈ પટેલનો સવિશેષ ફાળો રહેલો છે. સાથે સાથે અન્ય શિક્ષક મિત્રો પણ વેદની કાળજી રાખી સતત પ્રેરતા રહ્યા છે. વેદનું ચાલવાનું ધીમે ધીમે બંધ થઇ જતાં તેની શારીરિક ક્રિયાઓ માટે બીજાઓ પર આધાર રાખવો પડતો. પોતાના કારણે બીજાને તકલીફ ન પડે એમાં વિચારી વેદ આખો દિવસ પાણી પીવાનું કે જમવાનું પણ ટાળતો જેથી શાળા સમય દરમિયાન વોશરૂમ જ જવું પડે નહિ.

           એક સમયનો તેજસ્વી વિદ્યાર્થી વેદનો મોટોભાઈ કૌશિક શારીરિક નબળાઈ વધતા તેનું  શાળાએ જવાનું બંધ થઇ ગયું. બોર્ડની પરિક્ષામાં અન્ય કોઈ અલાયદી વ્યવસ્થા પણ ન હોવાથી કૌશિક  દસમું  ધોરણ પાસ કરી શક્યો નહિ. હાલ કૌશિક મોટાભાગનો સમય  પથારીમાં જ પસાર કરે છે. હવે વેદે પણ ધોરણ નવમાં પ્રવેશ લીધો તો છે. પણ એ શાળાએ જઈ શકે એ સ્થિતિમાં નથી.

            પહેલા ધોરણમાં નાચતા કુદતા શાળાએ દોડતા  જતા હતા , પરંતુ  ધોરણ નવમાં આવતાં આવતાં બન્ને ભાઈઓ  સંપૂર્ણ પથારી વશ થઇ ગયા. અને વ્હીલચેર વિના ક્યાંય જઈ શકતા પણ નથી.  વેદ જેવો તેજસ્વી વિદ્યાર્થીનું વિદ્યાર્થી જીવનનું ભાવી શું ?   વેદ પોતાનો હાથ પણ પોતાની મરજીથી ઊંચકી શકતો નથી. જ્યોત્સના બેન ચોવીસ કલાક ખડે પગે ઉભા રહી બંને દીકરાઓની સેવા કરી રહ્યા છે. પુત્રોની સેવા માટે જ્યોત્સના બેન ઘર મુકીને ક્યાય પણ જવાનું ટાળે છે. રમેશભાઈ પર પરિવારના નિર્વાહની જવાબદારી હોવાથી  ગાંધીનગર વાસણની દુકાનમાં નજીવા પગારે  નોકરી કરે છે. એ પૈસા મોકલે એમાંથી પરિવાર નભે છે. પરિવારની આર્થીક સ્થિતિનો અંદાજ હોવાથી બંને ભાઈઓ માતા પિતા પાસે કોઈ જ વસ્તુ કે અન્ય બીજી કોઈ જ માંગ કરતા નથી.  

           એક અંદાજ પ્રમાણે ગુજરાતમાં ૨૦ હજારથી વધુ લોકો આ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે. આ પ્રકારની બીમારીથી પીડાતા દર્દીઓની સંખ્યામાં સતત વધારો થઇ રહ્યો છે. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની આજ દિન સુધી કોઈ અસરકારક દવા શોધાઈ નથી. દુખની વાત એ છે કે  મસ્ક્યુલર  ડિસ્ટ્રોફીની બીમારી વધી રહી હોવા છતાં સમાજ કે સરકારનું ધ્યાન એના તરફ ગયું નથી. દેશમાં મસ્ક્યુલર  ડિસ્ટ્રોફીથી લગભગ સાડા ત્રણ લાખ લોકો પીડાઈ રહ્યા છે. એક અંદાજ મુજબ કુલ દર્દીના કુલ પચાસ ટકા દર્દીઓ ૧૦ વર્ષની વય સુધીના છે. ૧૦ થી ૨૫ વર્ષની વયના દર્દીઓ સૌથી વધુ છે.  નિષ્ણાત તબીબો કહે છે કે એકવાર આ બીમારી થયા બાદ બીમારી સતત પ્રગતિ કરતી રહે છે. દર્દીને તકલીફો અને પીડા ઓછી થાય એની જ દવાઓ આપાય છે. પરંતુ દર્દને અંતિમ તબક્કા સુધી અટકાવી શકાતું નથી.

        કૌશિક અને વેદને હજી આગળ ભણવાની હોંશ છે. તેને  મોટા થઇ શિક્ષક બનવું  છે.  પરંતુ હવે તે આગળનો  અભ્યાસ કેવી રીતે કરી શકાશે એ  એક યક્ષ પ્રશ્ન છે. આવા વિદ્યાર્થીઓ માટે ઘરે બેસી પરિક્ષા આપી શકે એવી અલાયદી વ્યવસ્થા શું સરકાર ન કરી શકે ?  તેજસ્વી વિદ્યાર્થી એવા બંને ભાઈઓના ભાવીનો વિચાર માત્ર કંપાવી જાય છે.  પોતાના પુત્રો વિષે વાત કરતાં કરતાં જ માતા જ્યોત્સના બેનના આંખના ખૂણા ભીંજાઈ જાય છે. હાલ તો કૌશિક અને વેદને  દવાઓ હાલ ચાલુ નથી પણ માતાની દુવાઓ કામ કરી રહી છે. ભાવિના ગર્ભમાં શું છુપાયેલું છે એ તો માત્ર ઈશ્વર જ જાણે !

          કૌશિક અને વેદની નિખાલસ આંખોમાં જોતાં અનેક પ્રશ્નો ડોકાતાં જોઈ શકાય છે. તેઓ પૂછી રહ્યા છે કે : "શું અમે ફરી પાછા  પહેલાની જેમ દોડી શકીશું ?" :  બન્ને ભાઈઓના  આ સવાલનો જવાબ વિશ્વના કોઈ તબીબ પાસે નથી.

         ખાનદાનીથી જીવતા આવા પરિવારો કોઈ પાસે મદદ માટે હાથ પણ લંબાવી શકતા નથી. પરંતુ સંવેદનશીલ સમાજે આવા કર્યો માટે આગળ આવી ઉદાહરણ પૂરું પડવું જોઈએ. અત્યંત નાજુક  પરિસ્થિતિમાં જીવન ગુજારતા આવા બાળકોને સહાય, સંવેદના અને મદદની સાચી જરૂર હોય છે. આપણા સમાજમાં તવંગરોની કમી નથી. પોતાની સામાજિક જવાબદારી સમજી આવા પરિવારોની મદદ કરી દાખલો બેસાડવો જોઈએ. સરકાર કોઈ વ્યક્તિ કે સામાજિક સંસ્થાઓ કૌશિક અને વેદ જેવા તેજસ્વી બાળકો માટે આગળ આવે તો  બહુ મોટું પુણ્યનું કામ થશે.

-ઈશ્વર પ્રજાપતિ

98251 42620